Posts etiquetados ‘cáncer’

     Mañana 11 de octubre es el día Mundial de los cuidados paliativos. Y como tenía sentimientos encontrados, me he dispuesto a compartir con vosotros algunas reflexiones fruto de mi experiencia con personas y profesionales que se encuentran en esto de los cuidados paliativos. Es decir los cuidados “para el buen morir”, “para acompañar en los últimos días”, para mantener “la mejor calidad de vida dentro de lo posible” o, ¿sólo para “paliar el sufrimiento”?.paliativos

     ¡Eah!. Sin querer, queriendo (como decía el chavo del ocho), se me escapó la primera reflexión: creo que puede haber una diferencia abismal entre “paliar los últimos dolores y hacer a la persona lo menos consciente posible de su situación” o “acompañar y facilitar el proceso de la despedida”. En el primer caso, parece que con tener buenos y potentes analgésicos y administrarlos a demanda, tenemos suficiente. Creo que el segundo punto de vista implica mucho más. Tanto al profesional, como a la administración, como a la persona que está en sus últimos días; y también a las familias de estos claro.

   ¿Pero, la administración tiene el derecho a decidir por una u otra opción, cuando esto era derecho de la persona? ¿No ponía en algún sitio que la persona tiene derecho a decidir sobre su enfermedad, tratamiento y especialmente en sus último días? Si la administración decide que en los equipos básicos de paliativos no hay mas que dos tipos de profesionales, es decir, medicina y enfermería; ¿no está restringiendo las posibilidades de acompañamiento?.

     Seamos sinceros, me consta que los compañeros de medicina y enfermería que están en paliativos, por experiencia y formación (una formal y otra la que le proporcionan sus pacientes), son personas excepcionales. Y lo digo muy sinceramente, conozco a varios y sólo puedo afirmar esto rotundamente. (De paso un abrazo y enhorabuena por su labor)

     Bueno, que me pierdo y os pierdo, sigo con el razonamiento. Si hoy sabemos y aceptamos y tenemos evidencia y publicamos, que la salud es bio-psico-social. ¿NO FALTAN EN LA ECUACIÓN ANTERIOR AL MENOS DOS COMPONENTES?. Bueno, si, también conozco equipos de paliativos donde no faltan alguno de los dos. ¿Pero son la mayoría.? Seguro que no.

    Bueno, y ahora que los psicólogos, ¡POR FIN!, somos reconocidos como personal sanitario a partir del pasado 5 de octubre. No se ha acabado una de las excusas para seguir con una incompleta ecuación?

     Cómo me encantaría haber celebrado este Día Mundial de los Cuidados Paliativos con la noticia de que en todos los equipos de cuidados paliativos hay un profesional de la Psicología Sanitaria. Pero en fin. ¿Otro año será esta celebración? Lo espero y deseo por todas aquellas personas, familiares y profesionales que se encuentran día a día con esta incompleta ecuación.

      ¿Tú cómo lo ves?

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   Una vez más, os traigo una pregunta de una amiga cuidadora de un familiar con enfermedad. En este caso un cáncer. Os lo pongo aquí, con su permiso, para que ella misma pueda acceder más fácil a la respuesta y, como siempre, por si puede servir a otra amiga o amigo que esté en parecida situación.

Esta es su pregunta: corazones en lazados

Mi mama esta enferma de cáncer avanzado, y esta bastante sorda, me escucha mal y llora mucho pensando que le digo cosas feas, me pone mal con mi familia, que le creen todo lo que les dice ¡ que hago?
yo estoy a su cargo, pero se me hace muy pesado con esta situación

Nuestra respuesta:

     Estimada amiga, respecto de lo que nos hablas, te diría que buscases soluciones simples a estos problemas. Según yo lo veo, con los pocos datos que nos das, hay dos situaciones en lo que nos cuentas que están pendientes de solución.
        La primera es el entendimiento con tu madre, y la segunda el entendimiento con la familia.
        En cuanto a la primera, a veces lo más simple es lo mejor. Es decir, si no nos entienden por sordera, debemos usar otros medios de comunicación, es decir, escritos, aplicaciones móviles que tienen dibujos para entendernos con personas sordas, etc.
        En el caso de la familia, te recomiendo que hables con ellos, que los pongas en antecedentes con sinceridad y que les pongas en tu situación concreta para que ellos comprueben lo difícil que te resulta entenderte con tu madre y que ella interprete bien lo que le dicen. Algunas veces la realidad es la mejor explicación. Claro, que si ellos no pueden acceder a tu madre porque vivan lejos, tendrás que pedirles que confíen en ti, en tu labor y buena voluntad. Y si no lo hacen que propongan ellos alguna solución…

        Pero realmente no se en que situación concreta te encuentras, no se lo que has probado o no a día de hoy. No sabemos con que recursos cuentas y cuanto tiempo llevas sin descansar de esta situación. ¿Te estás cuidando tú también?. ¿O sólo cuidas de tu madre?. ¿Realmente tu madre sólo llora por lo que piensa que le dices, o por la situación que vive?. ¿Le has preguntado lo que piensa y siente de su situación?. Algunas veces, los enfermos, en realidad protestan contra la vida, aunque parezca que lo hagan contra su cuidadora o cuidador. ¿Cuánto hay de esto en tu caso?
       Ten en cuenta que tu relación con tu madre, es única. Si tú estás descansada y tranquila; si no haces caso de los juicios de los demás, incluso ni de los tuyos propios; y piensas en los problemas como tareas a las que buscar solución, sin juzgarlos ni ponerles etiquetas, tu mente estará más clara y tus emociones menos potentes; por lo que podrás trabajar con ambas de una forma más eficaz.
      Tampoco olvides que no estás sola. Situaciones como la tuya se repiten con frecuencia. Cuenta con nosotros para que entre todos vayamos buscando y proponiendo soluciones a los problemas.
Un afectuoso saludo y mucho ánimo.

      Hay veces que la vida te trae noticias que caen como una bomba, haciendo piscos tu vida tal como la tenías planteada. Algún día hablaremos de ellas.

Chapapote     Pero hoy quiero referirme a aquellas que no destrozan cuando te las dicen, que aparentemente vienen con una posible esperanza, con una vía de salida, y aunque son tremendas, parece que puedes con ellas. Sin embargo, notas que pasan las horas, los días, que poco a poco tu vida se va transformando muy lentamente. Notas que tienes menos paciencia, que vas mirando las cosas que suceden normalmente de otra manera. Vas notando como si un chapapote negro y pegajoso, del cual no te puedes despegar, al menos por el momento; va invadiendo todo lo que miras, todo lo que sientes o piensas.

     Es más una sensación, que una certeza. Incluso puede que no lo relaciones con aquella noticia. Pero si vas sintiendo que las cosas que te rodean no son iguales desde ese día, o quizá al siguiente, o al otro. Poco a poco.

     Notas como va invadiendo todo. Pegoseando todo con su pastosidad y su negrura. Cada vez las cosas que antes veías separadas, se van uniendo con esa capa. Y todo pasa a tener esa viscosidad, ese oscuro color, todo junto, todo unido y cubierto por esa sensación.

     Con un poco de mala suerte, no te darás cuenta de todo esto hasta que todo esté untado y pegado a esta sensación oscura y desagradable. Y quizá necesites ayuda de esos voluntarios que siempre están cerca de ti y que además están dispuestos a echarte una mano. Incluso arriesgándose a llevarse parte de este chapapote pegado en sí mismos. Pero no servirá de nada si tu no los ayudas. Si no te pringas y coges tu pala y comienzas, con ellos, he incluso sin ellos; a raspar y raspar. A quitar poco a poco esa negra untuosidad que ha cubierto tu vida. O una gran parte de ella.

     Y aprenderás mucho. De ellos, de tus voluntarios y de tí mismo. Sobre todo de tí mismo. Si le pones empeño, y rascas sin descanso, irás notando como a cada palada tus fuerzas crecen; tu esperanza aumenta; tu capacidad para notar aquellas pequeñas zonas no cubiertas va mostrándose más clara e indicándote por donde tienes que seguir. Ardua tarea que te llevará tiempo y empeño. Donde habrá días que, tras limpiar una pequeña zona, levantes la vista y te parezca que ha crecido. Lo negro ha crecido. Esos días volverá a llover, a mojarte y parecer que estás mas pringado; que tus voluntarios están exhaustos. Y quizá, tu también.

     Pero volverá a salir el sol, volverá a tornarlo más blando y maleable. Tus músculos, tu ánimo, volverán a vigorizarse y tus ojos recobrarán su capacidad para ver los claros, para valorarlos y hacerlos crecer con esfuerzo.

     Habrá un día, que llegará como llegó aquella noticia con su chapapote, casi sin que te des cuenta. Notarás como está casi todo conseguido, casi no quedarán manchas negras. Te darás cuenta de que tu cuerpo se ha tornado musculado, acostumbrado a trabajar duro; tus ojos serán más ávidos, tu ánimo fortalecido. Notarás como has crecido, como esta experiencia te ha hecho más fuerte, más ágil y con más recursos. Quizá te darás cuenta de que el camino hay que andarlo para crecer, para creer en ti mismo, en tus posibilidades.

      Seguro que hay otras formas más cómodas de aprender. Pero esta ha sido la tuya. Esta te ha fortalecido a tí. Este es tu camino. Siente orgullo de seguir en él, de seguir andándolo. De no haberte quedado en él

      Quizá un día, cuando mires con orgullo toda la labor realizada y la fortaleza adquirida; quizá sientas que en parte, estás algo agradecido a aquel chapapote.

      Tras el pasado día contra el Cáncer, os traemos esta interesantísima y muy visitada web, por pacientes, familiares y personal sanitario. Una genial iniciativa de la que podemos extraer mucha información, formación y mucho ánimo, esperanza y sosiego también. ¿Qué os parece?

Foro de Pacientes con Cáncer: Onconocimiento

www.onconocimiento.net , iniciativa puesta en marcha por el Plan Integral de Oncología de Andalucía (PIOA) , es un portal sobre Oncología donde los pacientes y los profesionales del Sistema Sanitario Público de Andalucía pueden encontrar, compartir y generar información y conocimiento.

Este foro de participación , abierto a ciudadanía y pacientes, pretende la mejora de la información sobre el cáncer entre la población general, especialmente acerca de los factores de riesgo con los que se asocia y sobre las medidas de prevención, en cumplimiento de los objetivos del PIOA.

Esta plataforma de pacientes está avalada por el Plan Integral de Oncología de Andalucía (PIOA) de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y desarrollada en colaboración con el Hospital Virgen de las Nieves y la Sociedad Andaluza de Cancerología , como asociación científica compuesta por profesionales dedicados en sus diferentes aspectos a la asistencia multidisciplinar del paciente oncológico.

Este Foro de Participación con cáncer permite tanto a personas afectadas como a sus familiares resolver las dudas que le surjan en torno a su enfermedad, síntomas, temores. Además, se puede expresar la opinión sobre aspectos que interese, hacer consultas específicas e intercambiar experiencias e información con las personas que vivan ó hayan vivido la misma experiencia. Está concebido para que participen todas aquellas personas que deseen compartir sus vivencias personales con la enfermedad como una forma de ayuda y motivación para otras personas. Siguiendo el formato de Foro, las preguntas y aclaraciones de unos se convertirán en respuestas para otras personas que entrando en el foro, consulten y visiten las diferentes opciones.


Más información

Funcionamiento del Foro de Pacientes con Cáncer

Estructura del Foro de Pacientes con Cáncer

Noticias relacionadas

Tarjeta del Foro de Pacientes con Cáncer (PDF, 822 KB)

Acceso al Foro

Sociedad Andaluza de Cancerología

Día contra el cáncer de mama

Publicado: octubre 19, 2012 en Homenaje, Mujer, Oncología
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        Dicen que un hombre mayor, de pelo cano, entró en un bar con un lazo rosa en su Lazo rosasolapa. Un grupo de jóvenes que bebían en una mesa cercana, al ver el lazo rosa, en un señor tan mayor comenzaron a reírse entre ellos. El viejo, los oía reírse, pero se interesó aun más cuando una joven del grupo increpó a los otros. "¡sois unos ignorantes!. Ese lazo lo lleva porque su mujer o su hija tienen cáncer de mama.

      El viejo, al oír a la joven, se acercó al grupo y les dijo: – Mi mujer, después de una vida plena junto a mi, compartiendo mucha felicidad, murió a los 90 años, por la edad, al igual que yo, moriré en unos años. Fue mi hija, la que a sus 45 años, murió tras dos años de luchar con todas sus fuerzas contra un cáncer que no fue diagnosticado a tiempo. Fue doloroso, muy doloroso para todos. Pero no es por ella, no es por ella por quien llevo este lazo rosa. Es por tí, por tu compañera que os ha reñido, por vuestras amigas, madres y hermanas. Por todas las que aún están a tiempo de salvar sus vidas con un diagnóstico a tiempo.

       Lo de mi hija, ya no tiene remedio. Pero tendrá sentido, si tras su muerte, y con este lazo rosa, conseguimos que al menos una mujer, viva todos sus días y tenga la oportunidad de ser feliz junto a los suyos. Pensadlo y poneos un lazo.

Día contra el cáncer de mama

Publicado: octubre 19, 2010 en Felicidad, Prevención
Etiquetas:, ,

        Dicen que un hombre mayor, de pelo cano, entró en un bar con un lazo rosa en su solapa. Un grupo de jóvenes que bebían en una mesa cercana, al ver el lazo rosa, en un señor tan mayor comenzaron a reírse entre ellos. El viejo, los oía reírse, pero se interesó aun más cuando una joven del grupo increpó a los otros. "¡sois unos ignorantes!. Ese lazo lo lleva porque su mujer o su hija tienen cáncer de mama.

      El viejo, al oír a la joven, se acercó al grupo y les dijo: – Mi mujer, después de una vida plena junto a mi, compartiendo mucha felicidad, murió a los 90 años, por la edad, al igual que yo, moriré en unos años. Fue mi hija, la que a sus 45 años, murió tras dos años de luchar con todas sus fuerzas contra un cáncer que no fue diagnosticado a tiempo. Fue doloroso, muy doloroso para todos. Pero no es por ella, no es por ella por quien llevo este lazo rosa. Es por tí, por tu compañera que os ha reñido, por vuestras amigas, madres y hermanas. Por todas las que aún están a tiempo de salvar sus vidas con un diagnóstico a tiempo.

       Lo de mi hija, ya no tiene remedio. Pero tendrá sentido, si tras su muerte, y con este lazo rosa, conseguimos que al menos una mujer, viva todos sus días y tenga la oportunidad de ser feliz junto a los suyos. Pensadlo y poneos un lazo.

Lazo rosa