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   Una vez más, os traigo una pregunta de una amiga cuidadora de un familiar con enfermedad. En este caso un cáncer. Os lo pongo aquí, con su permiso, para que ella misma pueda acceder más fácil a la respuesta y, como siempre, por si puede servir a otra amiga o amigo que esté en parecida situación.

Esta es su pregunta: corazones en lazados

Mi mama esta enferma de cáncer avanzado, y esta bastante sorda, me escucha mal y llora mucho pensando que le digo cosas feas, me pone mal con mi familia, que le creen todo lo que les dice ¡ que hago?
yo estoy a su cargo, pero se me hace muy pesado con esta situación

Nuestra respuesta:

     Estimada amiga, respecto de lo que nos hablas, te diría que buscases soluciones simples a estos problemas. Según yo lo veo, con los pocos datos que nos das, hay dos situaciones en lo que nos cuentas que están pendientes de solución.
        La primera es el entendimiento con tu madre, y la segunda el entendimiento con la familia.
        En cuanto a la primera, a veces lo más simple es lo mejor. Es decir, si no nos entienden por sordera, debemos usar otros medios de comunicación, es decir, escritos, aplicaciones móviles que tienen dibujos para entendernos con personas sordas, etc.
        En el caso de la familia, te recomiendo que hables con ellos, que los pongas en antecedentes con sinceridad y que les pongas en tu situación concreta para que ellos comprueben lo difícil que te resulta entenderte con tu madre y que ella interprete bien lo que le dicen. Algunas veces la realidad es la mejor explicación. Claro, que si ellos no pueden acceder a tu madre porque vivan lejos, tendrás que pedirles que confíen en ti, en tu labor y buena voluntad. Y si no lo hacen que propongan ellos alguna solución…

        Pero realmente no se en que situación concreta te encuentras, no se lo que has probado o no a día de hoy. No sabemos con que recursos cuentas y cuanto tiempo llevas sin descansar de esta situación. ¿Te estás cuidando tú también?. ¿O sólo cuidas de tu madre?. ¿Realmente tu madre sólo llora por lo que piensa que le dices, o por la situación que vive?. ¿Le has preguntado lo que piensa y siente de su situación?. Algunas veces, los enfermos, en realidad protestan contra la vida, aunque parezca que lo hagan contra su cuidadora o cuidador. ¿Cuánto hay de esto en tu caso?
       Ten en cuenta que tu relación con tu madre, es única. Si tú estás descansada y tranquila; si no haces caso de los juicios de los demás, incluso ni de los tuyos propios; y piensas en los problemas como tareas a las que buscar solución, sin juzgarlos ni ponerles etiquetas, tu mente estará más clara y tus emociones menos potentes; por lo que podrás trabajar con ambas de una forma más eficaz.
      Tampoco olvides que no estás sola. Situaciones como la tuya se repiten con frecuencia. Cuenta con nosotros para que entre todos vayamos buscando y proponiendo soluciones a los problemas.
Un afectuoso saludo y mucho ánimo.

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     Hoy os traigo esta aplicación que podría resultar de mucha utilidad para cuidadoras de familiares con alguna demencia u otro trastorno en el que incluya la posibilidad de perderse al salir de casa.

     Se trata de la aplicación para móviles ENCUENTRAME (Paciente).

Descripción (extraida de google play)appencuentrame

¡ENCUENTRAME¡ la aplicación que te permitirá mantener permanentemente localizada a una o más personas, proporcionándote una mayor tranquilidad, pudiendo hasta ausentarte, al mismo tiempo, que permanecen vigilados. Es destacable su utilización en la vigilancia de pacientes con riesgo de huida y/o extravío, personas mayores, afectados de Alzheimer, niños,…, ya que permite la localización del usuario en cualquier momento, pudiendo controlar sus posibles movimientos y/o encontrarlo fácilmente en caso de extravío.
Para ello será necesario el uso tanto del GPS como de una conexión a internet (móvil, WIFI,..), pudiendo también acceder a un registro de las últimas localizaciones.
Este servicio será totalmente gratuito y constará de dos partes. La aplicación denominada “Encuéntrame (paciente)” y “Encuéntrame (cuidador)”. Por lo que serán necesarias dos descargas: la primera en el terminal del paciente o usuario, es decir, la persona a la cual queremos mantener bajo vigilancia y la segunda en el terminal del cuidador, la persona que quiere establecer ese control o vigilancia. De este modo, el único requisito será que el usuario lleve consigo el terminal permanentemente, dado que es la propia aplicación del usuario la que enviará de forma continuada las posiciones al cuidador aún cuando ésta permanezca cerrada.
Encuéntrame te permitirá controlar no solo a uno si no a varios usuarios al mismo tiempo, pudiendo acceder a sus localizaciones en cualquier momento. Un sistema económico, seguro y fiable para mantener a tus seres queridos y/o pacientes con riesgo de huída controlados en cualquier momento.

 

    Espero que os pueda ser de mucha utilidad. Porfa, para ayudar a otras cuidadoras, podías comentar como te va con ella. Gracias.

 

    HIPOT CNVHIPOT es una sencilla pero eficaz aplicación para comunicarnos con todas aquellas personas que puedan tener alguna dificultad para entendernos o nosotros entenderlas. Creada por el Servicio de Salud del Gobierno Canario. ¿Cómo no se nos ocurrió antes?

    Funciona con pictogramas o dibujos. Los típicos que solemos usar en los servicios sanitarios para saber donde me duele, qué necesito, etc. Será practico llevarla siempre encima y poder, mediante señalamiento del dibujo correspondiente entender que quiere decir mi familiar o mi paciente que por alguna razón o enfermedad, no puede expresarse o yo no puedo entenderlo. Os animo a probarla y llevarla siempre encima. En vuestro móvil. Ocupa poquito y seguro estará allí el día que hace falta.

La idea, diseño y voces (en el ámbito asistencial de cuidados de enfermería) son originales de HIPOT CNVManuel Verdugo Páez, bajo licencia Creative Commons. ( proyecto ganador del mejor trabajo en formato póster en el XVI congreso nacional Infors@lud 2013 , congreso de enfermería informática, Inforenf. 2013-Madrid) . Los sonidos utilizados han sido creados y grabados con software de síntesis de voz por Manuel Verdugo Páez. Imágenes realizadas por Maria Jose Izquierdo Malmierca (Diseñadora gráfica) y Manuel Verdugo Páez, bajo licencia Creative Commons.

    Unos de nuestros amigos con un familiar con Alzheimer, nos pregunta como mimar a su familiar. Es decir, como darle cariño durante esta enfermedad. Como aprovechar el tiempo que pasará junto a él.

     Estimado amigo, algo que nos ha ayudado a muchos en esta difícil tarea es tener siempre presente que aunque2012-07-24 07.32.43 nuestro ser querido tenga momentos en los que no nos conocerá, nosotros siempre sabremos quién es. Tendremos todos los recuerdos y los momentos que hemos vivido y vivimos con él o ella. Así, cuando nos acerquemos a él o ella, es mejor estar pensando en quién es y lo que es para mí, que en si me recuerda o no.

     Aun así, tendremos que ser previsores y no asombrarnos o molestarnos si en algún momento rechaza nuestros mimos o nuestra compañía. Puede que estemos intentando tratarlo con mucha familiaridad e invadamos su espacio personal siendo, en ese preciso momento, personas ajenas a él. (En esos momentos en que no nos conoce). Por eso la mejor actitud es el respeto y la amabilidad.

      Estos cambios pueden generarnos dudas sobre nuestra conducta, e incluso cansarnos de ser rechazados o de no saber cuándo acercarnos más o menos. En estos momentos, en los que nos cueste seguir, es interesante que echemos mano de nuestras vivencias con él o ella. Días o momentos felices y emocionantes que hayamos vivido juntos. Días de playa, de juegos, de felicidad hogareña en tardes de lluvia… Los recordaremos con toda su intensidad, como si los estuviésemos viviendo en este momento. Incluso podemos contárselos como un recuerdo. No pidiéndole que se acuerde, sino más como una historia. Así, es posible que consigamos una sintonía de sentimientos, si conseguimos que entienda la historia, aunque no la vea suya.

     Sobre todo, a nosotros nos servirá para despertar un sentimiento agradable, alegre, relajado; con el que podremos, sinceramente, tratarlo con más cariño y amabilidad. Este sentimiento amable nos será fácil trasmitirlo y él o ella, por sincero, lo recibirá también de la misma manera. Al igual que un niño, o un anciano, su necesidad de afecto se llena con el afecto sincero transmitido con palabras, con una mano sobre otra, con un abrazo o un beso, siempre que sean sinceros y sentidos por quién los da.

      Respecto del entrenamiento, como tú lo llamas, interésate por el programa de trabajo que tenga en la residencia donde está tu familiar. Podrás seguir en la misma línea que ellos estén trabajando e incrementarás así la efectividad de esta.

      También hay muchas guías de trabajo para familiares con las que podrás ayudar; algunas las hemos referenciado en este blog. Pero no te obsesiones con ello. Todo es necesario en su justa medida.

Un cordial saludo y mucho ánimo.

                             Dedicado a ti, que siempre estarás viva en mí.

      Tras el último comentario recibido en mi blog al respecto de esta enfermedad, os traigo una guía editada por los servicios sociales y de salud del Estado de Wasington que me ha parecido muy interesante, sobre todo por la parte tan importante que dedica a los cuidados del cuidador.

     Aunque todos los que no vivimos en ese estado, no podemos hacer caso de los teléfonos que vienen, obviamente, de lo que si podemos hacer uso es de los muchos consejos e ideas que nos dan para cuidarnos como cuidadores, para no abusar de nuestras energía y gastarlas inútilmente cuando, con un poquito de autocuidado, podemos ser mucho más eficaces en la atención de ese familiar que ahora nos necesita más que nunca. Y más que nunca necesita que estemos con el mejor ánimo y el mejor estado de salud. Nosotros también lo necesitaremos.

 

Os pongo un ejemplo con un extracto de la guía:

Haga Algo Grato Para Sí Mismo/a
Satisfacer ocasionalmente sus propios deseos puede proporcionarle una ayuda extraordinaria para lidiar con la tensión. Algunas personas pueden comprar "regalos" para sí – una revista o un nuevo vestido escuchar una sinfonía o un partido deportivo, pararse afuera y observar la puesta de sol, o pedir a domicilio su platillo favorito de un restaurante.
Otras actividades sencillas pero gratas pueden ser simplemente conversar con una amistad o leer un libro. La lista no tiene fin, pero es importante recordar lo beneficioso que puede ser.

Podéis descargarla aquí

     Un abrazo y mucho ánimo amigas y amigos.

     Con motivo del día mundial del Alzheimer, os dejo algunos consejos extraidos de varias fuentes a las que agradezco su trabajo y que os dejo para que, como a mí, os puedan ayudar si tenéis algún familiar con esta patología.

· Piensa en esta frase de E. Borke y aplícala: “No hay mayor error en la vida que no hacer nada porque sólo se puede hacer un poco”.alzheimer

· Ante todo es una persona: trátale con la misma corrección y respeto.

· Ponte cerca de ella cuando quieras hablarle. Pero nunca le grites, a pesar de que no te comprenda. (El Alzheimer no afecta a la audición). Los gritos le provocan nerviosismo y esto hará que se bloquee y pierda el control de todo.

· Dale tiempo para que explique lo que quiere decir, no hables por ella. Si hace un parón y no es capaz de seguir con lo que estaba diciendo repite lo último que ha dicho para que vuelva a coger el hilo.

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