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     Mañana 11 de octubre es el día Mundial de los cuidados paliativos. Y como tenía sentimientos encontrados, me he dispuesto a compartir con vosotros algunas reflexiones fruto de mi experiencia con personas y profesionales que se encuentran en esto de los cuidados paliativos. Es decir los cuidados “para el buen morir”, “para acompañar en los últimos días”, para mantener “la mejor calidad de vida dentro de lo posible” o, ¿sólo para “paliar el sufrimiento”?.paliativos

     ¡Eah!. Sin querer, queriendo (como decía el chavo del ocho), se me escapó la primera reflexión: creo que puede haber una diferencia abismal entre “paliar los últimos dolores y hacer a la persona lo menos consciente posible de su situación” o “acompañar y facilitar el proceso de la despedida”. En el primer caso, parece que con tener buenos y potentes analgésicos y administrarlos a demanda, tenemos suficiente. Creo que el segundo punto de vista implica mucho más. Tanto al profesional, como a la administración, como a la persona que está en sus últimos días; y también a las familias de estos claro.

   ¿Pero, la administración tiene el derecho a decidir por una u otra opción, cuando esto era derecho de la persona? ¿No ponía en algún sitio que la persona tiene derecho a decidir sobre su enfermedad, tratamiento y especialmente en sus último días? Si la administración decide que en los equipos básicos de paliativos no hay mas que dos tipos de profesionales, es decir, medicina y enfermería; ¿no está restringiendo las posibilidades de acompañamiento?.

     Seamos sinceros, me consta que los compañeros de medicina y enfermería que están en paliativos, por experiencia y formación (una formal y otra la que le proporcionan sus pacientes), son personas excepcionales. Y lo digo muy sinceramente, conozco a varios y sólo puedo afirmar esto rotundamente. (De paso un abrazo y enhorabuena por su labor)

     Bueno, que me pierdo y os pierdo, sigo con el razonamiento. Si hoy sabemos y aceptamos y tenemos evidencia y publicamos, que la salud es bio-psico-social. ¿NO FALTAN EN LA ECUACIÓN ANTERIOR AL MENOS DOS COMPONENTES?. Bueno, si, también conozco equipos de paliativos donde no faltan alguno de los dos. ¿Pero son la mayoría.? Seguro que no.

    Bueno, y ahora que los psicólogos, ¡POR FIN!, somos reconocidos como personal sanitario a partir del pasado 5 de octubre. No se ha acabado una de las excusas para seguir con una incompleta ecuación?

     Cómo me encantaría haber celebrado este Día Mundial de los Cuidados Paliativos con la noticia de que en todos los equipos de cuidados paliativos hay un profesional de la Psicología Sanitaria. Pero en fin. ¿Otro año será esta celebración? Lo espero y deseo por todas aquellas personas, familiares y profesionales que se encuentran día a día con esta incompleta ecuación.

      ¿Tú cómo lo ves?

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   Una vez más, os traigo una pregunta de una amiga cuidadora de un familiar con enfermedad. En este caso un cáncer. Os lo pongo aquí, con su permiso, para que ella misma pueda acceder más fácil a la respuesta y, como siempre, por si puede servir a otra amiga o amigo que esté en parecida situación.

Esta es su pregunta: corazones en lazados

Mi mama esta enferma de cáncer avanzado, y esta bastante sorda, me escucha mal y llora mucho pensando que le digo cosas feas, me pone mal con mi familia, que le creen todo lo que les dice ¡ que hago?
yo estoy a su cargo, pero se me hace muy pesado con esta situación

Nuestra respuesta:

     Estimada amiga, respecto de lo que nos hablas, te diría que buscases soluciones simples a estos problemas. Según yo lo veo, con los pocos datos que nos das, hay dos situaciones en lo que nos cuentas que están pendientes de solución.
        La primera es el entendimiento con tu madre, y la segunda el entendimiento con la familia.
        En cuanto a la primera, a veces lo más simple es lo mejor. Es decir, si no nos entienden por sordera, debemos usar otros medios de comunicación, es decir, escritos, aplicaciones móviles que tienen dibujos para entendernos con personas sordas, etc.
        En el caso de la familia, te recomiendo que hables con ellos, que los pongas en antecedentes con sinceridad y que les pongas en tu situación concreta para que ellos comprueben lo difícil que te resulta entenderte con tu madre y que ella interprete bien lo que le dicen. Algunas veces la realidad es la mejor explicación. Claro, que si ellos no pueden acceder a tu madre porque vivan lejos, tendrás que pedirles que confíen en ti, en tu labor y buena voluntad. Y si no lo hacen que propongan ellos alguna solución…

        Pero realmente no se en que situación concreta te encuentras, no se lo que has probado o no a día de hoy. No sabemos con que recursos cuentas y cuanto tiempo llevas sin descansar de esta situación. ¿Te estás cuidando tú también?. ¿O sólo cuidas de tu madre?. ¿Realmente tu madre sólo llora por lo que piensa que le dices, o por la situación que vive?. ¿Le has preguntado lo que piensa y siente de su situación?. Algunas veces, los enfermos, en realidad protestan contra la vida, aunque parezca que lo hagan contra su cuidadora o cuidador. ¿Cuánto hay de esto en tu caso?
       Ten en cuenta que tu relación con tu madre, es única. Si tú estás descansada y tranquila; si no haces caso de los juicios de los demás, incluso ni de los tuyos propios; y piensas en los problemas como tareas a las que buscar solución, sin juzgarlos ni ponerles etiquetas, tu mente estará más clara y tus emociones menos potentes; por lo que podrás trabajar con ambas de una forma más eficaz.
      Tampoco olvides que no estás sola. Situaciones como la tuya se repiten con frecuencia. Cuenta con nosotros para que entre todos vayamos buscando y proponiendo soluciones a los problemas.
Un afectuoso saludo y mucho ánimo.

    No hace muchos días que estuve en un curso de formación de habilidades para cuidadores no formales, o no profesionales, vamos, familiares que se encargan de sus familiares. Bueno, pues este fue un gratificante curso, tanto para alumnas (no había más hombre que yo; la tarea de cuidar sigue recayendo en las mujeres. ¡cuanto tiene esta sociedad que agradecerles y que cambiar, aún!); como para nosotros, los profesionales que estuvimos compartiendo conocimientos y habilidades con ellas.

MANUAL_HABILIDADES_SEGG    Pensando en ellas, y en otras muchas, y algunos pocos que también andan por ahí, os traigo hoy este manual que ha editado la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) con el objetivo de dar respuesta a las principales dudas que se puedan encontrar durante este proceso, así como ofrecer pautas básicas de actuación en el cuidado a las personas dependientes en el domicilio, este manual práctico aborda las diferentes áreas que deben atender los familiares (alimentación, higiene, movilidad, medicación, relaciones sociales, vestido, etc.), así como los problemas más habituales que suelen presentarse (caídas, incontinencia urinaria, comunicación, etc.).

    Algo que me gusta mucho de esta guía, es que también aborda el tema del autocuidado del cuidador. ¡Tan olvidado y tan poco practicado! (Se sienten culpables si descansan, si se dedican unos minutos al día… ¡En todos los oficios se descansa! Y cuidar es un oficio muy estresante y cansante, por lo tanto HAY QUE DESCANSAR.)

Se puede descargar la guía en el siguiente enlace:

Manual de habilidades para cuidadores familiares de personas mayores dependientes

     Hoy os traigo esta aplicación que podría resultar de mucha utilidad para cuidadoras de familiares con alguna demencia u otro trastorno en el que incluya la posibilidad de perderse al salir de casa.

     Se trata de la aplicación para móviles ENCUENTRAME (Paciente).

Descripción (extraida de google play)appencuentrame

¡ENCUENTRAME¡ la aplicación que te permitirá mantener permanentemente localizada a una o más personas, proporcionándote una mayor tranquilidad, pudiendo hasta ausentarte, al mismo tiempo, que permanecen vigilados. Es destacable su utilización en la vigilancia de pacientes con riesgo de huida y/o extravío, personas mayores, afectados de Alzheimer, niños,…, ya que permite la localización del usuario en cualquier momento, pudiendo controlar sus posibles movimientos y/o encontrarlo fácilmente en caso de extravío.
Para ello será necesario el uso tanto del GPS como de una conexión a internet (móvil, WIFI,..), pudiendo también acceder a un registro de las últimas localizaciones.
Este servicio será totalmente gratuito y constará de dos partes. La aplicación denominada “Encuéntrame (paciente)” y “Encuéntrame (cuidador)”. Por lo que serán necesarias dos descargas: la primera en el terminal del paciente o usuario, es decir, la persona a la cual queremos mantener bajo vigilancia y la segunda en el terminal del cuidador, la persona que quiere establecer ese control o vigilancia. De este modo, el único requisito será que el usuario lleve consigo el terminal permanentemente, dado que es la propia aplicación del usuario la que enviará de forma continuada las posiciones al cuidador aún cuando ésta permanezca cerrada.
Encuéntrame te permitirá controlar no solo a uno si no a varios usuarios al mismo tiempo, pudiendo acceder a sus localizaciones en cualquier momento. Un sistema económico, seguro y fiable para mantener a tus seres queridos y/o pacientes con riesgo de huída controlados en cualquier momento.

 

    Espero que os pueda ser de mucha utilidad. Porfa, para ayudar a otras cuidadoras, podías comentar como te va con ella. Gracias.

       Ayer tarde comenzó un curso básico para cuidadoras familiares o profesionales de personas dependientes. Este curso, organizado por la Unidad de Gestión Clínica de Pozoblanco, en Córdoba, cuenta con la asistencia de casi treinta alumnas que trabajan a tiempo completo, parcial, o 24h con personas dependientes. Algunas son profesionales, otras familiares.

    Este curso ha comenzado con una sesión de herramientas psicológicas en la que tuve el honor de participar como docente. Los contenidos y recursos desarrollados en esta sesión, se pueden resumir en el siguiente esquema:

  • La ansiedad: una aliada o una enemiga. Cómo hacer que sea mi amiga.
  • La resolución de conflictos familiares. Cómo organizarnos cuando hay varios cuidadores pero no todos están motivados para aportar lo mismo.
  • El autocuidado. Cómo evitar el estrés y el bournout (quemahera) en un trabajo de casi 24h.

 

     Como podéis suponer, en dos horas aproximadas que duró la sesión, sólo nos dió tiempo de trabajar unas pinceladas de cada uno de estos temas. Con situaciones prácticas de la realidad de las alumnas y con la presentación que os dejo a continuación, intentamos aclarar algunas ideas, algunas creencias irracionales (no se ponen en razonamiento en el presente), modificar conceptos sobre los sentimientos y pensamientos de cada una de nosotras.

     Buscamos que al final de la sesión, cada asistente experimentase la posibilidad de trabajar con las situaciones, sus sentimientos y sus creencias, de una forma alternativa, buscando la eficacia y evitando el enjuiciamiento.

    Aquí tenéis la dirección para ver la presentación a través de la web. https://prezi.com/i6aywgluozcb/

    El juego de zoom, el ir y venir de la presentación, estaba enfocado a que las alumnas se diesen cuenta de como debemos trabajar el alejarnos o acercarnos a las situaciones que se nos presentan, para cambiar nuestros puntos de vista, para descubrir nueva información, tanto de la situación, como de nosotros mismos, de nuestras ideas y emociones.

     También quedamos en que yo estaría pendiente de facilitar a las alumnas algunas respuestas a sus preguntas, así como algunos materiales que vean necesarios, para segur avanzando en esta importante y a veces poco apreciada labor. Hoy quiero hacer esta propuesta extensiva a aquellas que lean este blog y puedan también aprender o enseñar algo para compartirlo y facilitar que todos crezcamos como cuidadores y como personas.

       Para finalizar, y a petición de las alumnas, os dejo esta imagen con un mapa hacia el camino interior, donde alcanzar consuelo, renovar fuerzas, y aprender a querernos a nosotros mismos.

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    HIPOT CNVHIPOT es una sencilla pero eficaz aplicación para comunicarnos con todas aquellas personas que puedan tener alguna dificultad para entendernos o nosotros entenderlas. Creada por el Servicio de Salud del Gobierno Canario. ¿Cómo no se nos ocurrió antes?

    Funciona con pictogramas o dibujos. Los típicos que solemos usar en los servicios sanitarios para saber donde me duele, qué necesito, etc. Será practico llevarla siempre encima y poder, mediante señalamiento del dibujo correspondiente entender que quiere decir mi familiar o mi paciente que por alguna razón o enfermedad, no puede expresarse o yo no puedo entenderlo. Os animo a probarla y llevarla siempre encima. En vuestro móvil. Ocupa poquito y seguro estará allí el día que hace falta.

La idea, diseño y voces (en el ámbito asistencial de cuidados de enfermería) son originales de HIPOT CNVManuel Verdugo Páez, bajo licencia Creative Commons. ( proyecto ganador del mejor trabajo en formato póster en el XVI congreso nacional Infors@lud 2013 , congreso de enfermería informática, Inforenf. 2013-Madrid) . Los sonidos utilizados han sido creados y grabados con software de síntesis de voz por Manuel Verdugo Páez. Imágenes realizadas por Maria Jose Izquierdo Malmierca (Diseñadora gráfica) y Manuel Verdugo Páez, bajo licencia Creative Commons.

      Tras el último comentario recibido en mi blog al respecto de esta enfermedad, os traigo una guía editada por los servicios sociales y de salud del Estado de Wasington que me ha parecido muy interesante, sobre todo por la parte tan importante que dedica a los cuidados del cuidador.

     Aunque todos los que no vivimos en ese estado, no podemos hacer caso de los teléfonos que vienen, obviamente, de lo que si podemos hacer uso es de los muchos consejos e ideas que nos dan para cuidarnos como cuidadores, para no abusar de nuestras energía y gastarlas inútilmente cuando, con un poquito de autocuidado, podemos ser mucho más eficaces en la atención de ese familiar que ahora nos necesita más que nunca. Y más que nunca necesita que estemos con el mejor ánimo y el mejor estado de salud. Nosotros también lo necesitaremos.

 

Os pongo un ejemplo con un extracto de la guía:

Haga Algo Grato Para Sí Mismo/a
Satisfacer ocasionalmente sus propios deseos puede proporcionarle una ayuda extraordinaria para lidiar con la tensión. Algunas personas pueden comprar "regalos" para sí – una revista o un nuevo vestido escuchar una sinfonía o un partido deportivo, pararse afuera y observar la puesta de sol, o pedir a domicilio su platillo favorito de un restaurante.
Otras actividades sencillas pero gratas pueden ser simplemente conversar con una amistad o leer un libro. La lista no tiene fin, pero es importante recordar lo beneficioso que puede ser.

Podéis descargarla aquí

     Un abrazo y mucho ánimo amigas y amigos.